4 # ENTREVISTA A DANI ROYO

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Holas!

¿Qué tal estás? ¿Has tenido algún día libre para poder descansar y desconectar?

Espero que sí  🙂 

Y no hay una forma mejor para sobrellevar la vuelta a la rutina que una buena charla.

¿Y a quién tenemos hoy por aquí?

Nada más y nada menos que a Dani Royo de Diabetes tipo 1.

Seguro que ya lo conoces de sobra, pero aún así ¡esta entrevista no te la puedes perder!

Me he reído mucho (literalmente) con alguna de sus respuestas.

Me encanta la naturalidad y esa “chispa” y humor que le aporta Dani a todo.

Te recomiendo que reserves unos minutos para leerla con calma porque no tiene desperdicio 🙂 

Let´s go!


 

* Esta primera pregunta iba a ser sobre tu historia con diabetes, diagnóstico… pero ya lo has contado en alguna que otra ocasión y podemos conocerte un poquito más:

* * ¿Qué has aprendido (que no sabías) sobre ti mismo en estos 13 años con diabetes? ¿Crees que te ha cambiado en algún aspecto, para mejor o para peor?

Cuando pasó un tiempo, me di cuenta que podía resolver cuestiones importantes como hipoglucemias e hiperglucemias, cetonas…yo solo, sin que me ayudara nadie, que podía llevar esta enfermedad sin depender de nadie.

Y eso me llevó a darme cuenta que soy fuerte, que soy capaz de proponerme objetivos.

Yo creo que necesitaba que algo reforzara mis capacidades como persona (las mismas que tiene cualquiera) y quizás la diabetes -a la fuerza- las sacó a la luz.

Al final, como la canción de Loquillo, he llegado a ser feo, fuerte y formal.

 

*He tenido la suerte de conocer a tu educadora en diabetes Maite Penalba en una formación en Madrid hace unos meses. ¡Soy muy fan de Maite, lo confieso! Es de esas personas que te trata como a un igual, siempre con una sonrisa infinita 🙂

* * Como psicólogo, cuidador que eres y como paciente con diabetes activo y experto ¿qué crees que debería de tener un profesional sanitario (o cómo debería actuar) a la hora de dirigirse a los pacientes y familias que acaban de ser diagnosticados? ¿Y a los que llevan años ya con diabetes?  

Toda unidad de diabetes debería contar con una Maite Penalba. Mejor nos iría a todos.

Lo primero que debe tener un profesional es tiempo adecuado a cada paciente…y eso no lo suelen tener.

Si las personas somos muy diferentes, en un momento como el del diagnóstico esas diferencias se acentúan y lo que a uno le puede suponer llorar 15 minutos, para otra persona puede suponer 3 días de no poder hablar con nadie.

El momento del diagnóstico se basa en 3 cosas: te dicen que tienes diabetes (del tipo que sea), que va a ser para siempre y te dan una mínima educación diabetológica de supervivencia.

A partir de ahí mandan los sentimientos y las emociones.

En ese punto es donde un paciente es el que mejor puede ayudar a otro paciente.

Los profesionales deben darse cuenta que los pacientes podemos colaborar en la atención a otros pacientes.

“El día que todo cambió” es un proyecto que se va a lanzar dentro de muy poco y que va a poner mucha luz sobre esto que me preguntas: diagnóstico-papel profesionales-necesidad de psicólogos-intervención de los pacientes.

Como en toda relación, los primeros momentos son importantes y la relación profesional sanitario-paciente debe empezar con buen pie, generar un buen clima de confianza.

Y es que cuando llevas mucho tiempo con la diabetes, creo que necesitas lo mismo de los profesionales: confianza.

Tengamos en cuenta que muchas veces relatamos cosas de nuestra vida privada (problemas en el trabajo, con la pareja…) porque afectan al control de la diabetes.

No puedes contarlos si no tienes una relación muy fluida con los profesionales sanitarios que te atienden.

Aunque en general – y casi en cualquier momento- los pacientes necesitamos educación diabetológica, mucho más que modificar dosis de fármacos, resultados de analíticas o charlas sobre complicaciones…

 

* * En muchas ocasiones vivir con diabetes hace que nos centremos más en aspectos negativos de la enfermedad pero yo intento pensar más en positivo por lo que me gustaría que nos contases alguna anécdota divertida que te haya sucedido con respecto a la diabetes.

La última en que me reí bastante fue cuando me dijeron que por qué comía melón, si tenía diabetes…

Es una tontería, pero a mí se me escapa una sonrisa cuando voy andando por la calle, de pronto miro al suelo y veo una tira reactiva…la identifico por la marca y si está usada o no.

Imagino que alguien ajeno a nuestro mundo no repararía en eso.

 

* * ¿Ha mejorado algo en estos años la colaboración y comunicación entre pacientes y profesionales médicos? ¿Crees que hay avances o la cosa va más bien lenta, mu lenta? 

A nivel global y organizado, no. No ha cambiado sustancialmente. Es cierto que ahora se toma un poco más en cuenta al paciente.

Pero no dejamos de ser pagafantas: nos invitan a opinar, nos invitan a asistir…pero al final no hay nada, no decidimos.

Mejor es eso que nada, desde luego.

Joan Carles March dice que el paciente es el recurso menos utilizado del sistema y yo añado que de la consulta.

Los pacientes debemos ser los líderes, tanto del seguimiento de nuestra propia salud (los profesionales son nuestros consultores) como del sistema sanitario (que a fin de cuentas pagamos nosotros).

Ser líder (en este caso) no significa ordeno y mando, sino colaboración, positividad y señalar los objetivos a conseguir.

 

* * Cuéntanos tus secretos mejor guardados para llevar una vida tan ajetreada y tener una glicosilada de 7%  😉 

Creo que tengo una aceptable calidad de vida, después de mucho tiempo buscando un poco de estabilidad.

No me importa demasiado la glicosilada.

Valora mucho más la variabilidad glucémica porque en mi día a día es lo que más me afecta.

Los objetivos a medio/largo plazo son casi inexistentes para mí, me importa mucho más el día a día, el aquí y el ahora…

Si tengo una reunión importante, estoy fuera de casa o cualquier otra cuestión muy relevante, las glucemias son secundarias, doy más importancia a mi vida que a las glucemias.

Intento no juzgarme, nunca digo si tengo una buena o mala glicosilada o glucemia…Esa forma de mirar la diabetes me parece perjudicial.

No estamos aquí para examinarnos 5 o 6 veces al día o ir al hospital cada 3 meses a ver si aprobamos o suspendemos.

Como dicen Snoopy y Charly:

“- Un día nos vamos a morir, Snoopy.
– Cierto Charly, pero los otros días no.”

 

* * Y alguna cosilla que no hagas del todo bien y que sea confesable…

Mi IMC no es precisamente el recomendable ni el más adecuado para nadie…

Es algo que debo seguir trabajando.

Tiene que ver con mi poca afición a hacer ejercicio físico, aunque procuro andar todos los días al menos 1 hora.

Seguramente con el paso de los años es lo que peor he hecho.

Al principio hacía mucho ejercicio pero con el tiempo y las obligaciones de todo tipo lo he ido marginando.  

 

En tu post “30 conductas y decisiones diarias relacionadas con mi diabetes”  haces un repaso de todas las decisiones que muchos de nosotros llevamos a cabo todos los días solitos, sin ayuda de nadie más.

* * ¿Eso puede terminar siendo estresante? ¿Cómo podemos parar, coger aire, y continuar sin acabar agobiados o peor aún dejando de lado la diabetes?

Decía antes que no debemos juzgarnos, aunque todos sabemos lo que es estar alto y bajo…un 325 en el glucómetro nos altera a todos…tener hipoglucemias nocturnas también…hay mil cosas que la diabetes tiene guardadas para poder agobiarnos (si queremos).

Iñaki Lorente tiene una ponencia maravillosa en el Diabetes Experience Day de este 2017, sobre quien nos podría ayudar…

Nuestro entorno más cercano lo es porque nos pueden ayudar…y también en la diabetes.

Nosotros debemos decidir cuándo y cómo…

Hay pequeños trucos que pueden servir…por ejemplo, no pretendas mejorar las glucemias de todo el día, de golpe, a la vez.

Quizás puede ser una buena idea centrarse en el desayuno durante 1 semana, a la semana siguiente centrarse sólo en las glucemias de la mañana, después en la comida, después en la tarde…

Las vacaciones son necesarias. También en diabetes…cada uno debemos investigar cómo podemos hacerlo.

Obviamente todos los días necesitamos ponernos insulina y hacernos glucemias, eso no lo podemos evitar.

Pero posiblemente podemos evitar prestar la misma atención a esas acciones cuando estamos relajados en un fin de semana, en unas vacaciones….

 

* Me encanta el “mapa mental” que has hecho cuando tenemos que ir a consulta. ¡Me he reído un montón porque lo reflejas genial!

* * ¿Qué parte de ese proceso mental en consulta te hace sentir más incómodo?

Y de lo que se repite cada vez que vas a consulta ¿a qué parte del proceso le has hasta empezado a coger cariño o echar de menos si no ocurre? 😉 

Ya hace muchos años que no lo hago, ni me lo hacen hacer…pero no soporto que me pidan las glucemias de los últimos 3 meses.

Mi teoría es: los últimos 3 meses he tomado yo sólo todas las decisiones (subir/bajar basales, decidir bolus, ratios etc).

O estoy  bien entrenado e instruido para hacer eso de una manera autónoma o no lo estoy.

Si no lo estoy, me tienes que derivar a un curso intensivo de educación diabetológica.

Y si estoy capacitado, tienes que confiar en mí…

No entiendo por qué un profesional sanitario tiene que decirme qué basal o qué bolus tengo que poner en base a ver unas glucemias en un papel o una pantalla….cuando esas decisiones se basan en condicionantes imposibles de recordar o comentar, y que en muchos casos no se repiten.

Por supuesto, si tengo problemas soy el primero en recopilar glucemias y buscar ayuda…pero de normal, al paciente deberían darle entrenamiento y confianza.

Mi caso como paciente no es habitual.

Trabajo en el hospital donde me llevan (el famoso “soy de la casa”) y tengo la enorme suerte de tener como profesionales a grandes personas como Sol Navas, Maite Penalba, Roberto Gallego y antes a Paco Merino.

Por suerte tengo acceso muy fluido a ellos.

Por si fuera poco, con el paso del tiempo he hecho amistad con varios profesionales dedicados a la diabetes del mismo nivel clínico y personal, así que como paciente poco más puedo pedir.

Aunque no dejo de reconocer que como paciente soy bastante gruñón y cascarrabias. No creo que sea nada fácil llevarme cuando me pongo el vestido de paciente.

 

* * Y para finalizar cuéntanos qué retos en diabetes tienes para este año. 

Pretendo seguir mi camino en redes sociales.

Seguramente después del verano verá la luz un proyecto de formación en el que llevo trabajando ya tiempo.

Me hace mucha ilusión por los amigos/as que participan y por lo novedoso que puede ser.

A finales de abril participo en Juntos Contra el aislamiento digital los conocidos como #sherpas20 y espero meter caña con la diabetes.

Tengo algún proyecto incipiente sobre diabetes para la Comunidad Valenciana, pero es algo que está muy verde todavía.

En junio vuelvo a colaborar con Esaludate en una jornada de formación sobre bombas de insulina y MCG…es un compromiso importante porque mis compañeras Marieta y Cintia tienen mucho nivel y espero estar a su altura.

Y quizás, para 2018 o 2019, me dedique al 100% a la diabetes. Es algo que llevo meditando desde hace mucho tiempo, pero depende de tantas cosas y es tan complejo…

Agradecerte que me hayas invitado a pasar un rato en tu casa digital 🙂 

 


Sobre Dani Royo. 

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 Es licenciado en Psicología y tiene DM1 desde el año 2004.

Jefe Celadores en .

Educador en GT Diabetes 2.0

de y

 

 

 

Puedes seguirlo en su Twitter y en su web Diabetes tipo 1

 

 

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4 thoughts on “4 # ENTREVISTA A DANI ROYO

  1. Eva Maria Corral García

    Tú forma de vivir la DM1 es muy similar a la mía. No sé como conseguir más estabilidad

    1. ¡Hola Eva!
      Gracias por pasarte por el blog 🙂
      La verdad es que a veces parece que estamos en un bucle del que es difícil salir y estabilizarse 🙁
      Hay épocas en las que estamos más animados y ponemos más cuidado en nuestro día a día y otras épocas en las que todo nos da más pereza y pasamos un poco de todo en general. Esto también incluye la diabetes.
      Intenta (en la medida que puedas y te sientas cómoda) no agobiarte mucho ni darle muchas vueltas a si estás peor o si ahora no te sientes muy bien con respecto a la diabetes.
      Si puedes, empieza poco a poco a incorporar en tu día, algún control más (por ejemplo en la hora del día que notes que estás peor) y mira a ver qué sucede.
      A mi, por ejemplo no me funciona centrarme en mejorar todo a la vez: alimentación, ejercicio, más controles….
      Me agobio más y al final no hago nada.
      Por eso me centro en hacer una sola cosa cada vez.
      Un ejemplo rápido: este mes estoy haciendo más controles de madrugada porque me levanto alta y no sé el motivo.
      Así sé si necesito modificar dosis o si puede ser el cable de la bomba, o las cenas….
      Si te apetece, escríbeme a: hola@maricusasinazucar.com porque tengo una sorpresilla preparada y así en cuanto esté lista te la mando por mail y me cuentas qué tal.
      Y si ya estás suscrita al blog te llegará seguro a tu correo.
      Te mando un abrazo grande ♥♥

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